就《晚期照顧:有關預設醫療指示和病人在居處離世的立法建議》公眾諮詢 提交意見

就《晚期照顧:有關預設醫療指示和病人在居處離世的立法建議》公眾諮詢 提交意見

日期: 16/12/2019

本處樂見食物及衛生局提出《晚期照顧:有關預設醫療指示和病人在居處離世的立法建議》公眾諮詢文件,亦支持政府就預設醫療指示制定清晰的法律條文及一致的法律架構,積極消除目前法例與政策之間的矛盾,既尊重及維護病人的自主和尊嚴,同時亦讓醫療人員在盡責地履行病人意願時獲得足夠保障。香港中文大學賽馬會公共衛生及基層醫療學院於2016 年的調查發現,超過四成半受訪者期望在家或院舍離世,然而仍有不少人因為怕麻煩家人、欠缺醫療及科技支援等因素而不想在家去世。可見修訂相關條例只是消除障礙的重要一步,政府必須落實資源增強對院舍及照顧者的支援,以及發展社區紓緩護理與臨終照顧才能讓病人在熟悉的地方有尊嚴地走最後一程。

本處長者、復康及社區服務於2019 年11 月至12 月初成功收集580位來自轄下各單位的服務使用者和家人,以及職員對預設醫療指示包括:口頭撤銷指示、健康成人可簽立預設醫療指示,以及病人在居處離世的意見,有關調查結果參閱(附件一)。以下本處將參考問卷結果,並結合實際服務經驗,就是次諮詢問文件中所驢列的部份問題作出回應。

(一)有關預設醫療指

本處贊成把預設醫療指示的現行普通法規定編纂為成文法則,因為自2004 年法改會就預設醫療指示作出諮詢至今已有15 年,諮詢文件亦指出市民大眾對預設醫療指示的認知率有所增加,本處認為立法將有利於增加市民大眾對預設醫療指示的認知以致認同,從而確認病人就醫的選擇權。

問題(1)
你認為市民大眾普遍是否可以接受預設醫療指示的概念?


從本處調查所得近六成被訪者贊成病人可預先選擇當其病症已達末期,並健康轉差時,是否讓醫生為其進行維持生命治療,可見被訪者傾向接受預設醫療指示的概念,但不能忽略仍有近27%受訪者表示不贊成及16%表示無意見,反映預設醫療指示的概念仍需大力推廣才可達致被大眾廣泛接受。正如香港中文大學在2017 年的調查發現雖有87.6%受訪者傾向採取紓緩治療,卻有85.7%受訪者未聽過預設醫療指示,可見政府仍須落力推動就預設醫療指示的推廣及公眾教育。

問題(5)
是否贊成預設醫療指示應包括人工營養及流體餵養,並可根據病人的意願而不予提供或撤去?


問題(6)
是否贊成預設醫療指示的主要目的是讓人預先拒絕接受維持生命治療,當一旦罹患不可逆轉的嚴重疾病時,可將其遭受的痛苦或尊嚴損害減至最低?


本處認為預設醫療指示作為一種讓人在生命末期行使自主權的預設工具有助保障病人的選擇被尊重,而容許預先拒絕接受維持生命治療,可減低病人在病危時遭受的痛苦或尊嚴損害。本處贊成預設醫療指示應包括人工營養及流體餵養,並可根據病人的意願不提供予病人或撤去。在服務中,我們接觸不少長者尤其處於生命末期的長者對人工營養及流體餵養所造成的不適及影響自我形象感到抗拒,因此本處認為應讓病人清楚了解拒絕接受維持生命治療及拒絕人工營養及流體餵養的後果,並尊重病人對是否使用人工營養及流體餵養的選擇。

問題(7)
法律上並無限制健康人士簽訂預設醫療指示,你是否同意公眾已充份意識到在健康時作出預設醫療指示的利弊?



從本處的調查所得,有近50%被訪者贊成年滿18 歲的健康人士也可訂立預設醫療指示,只有約15%被訪者表示不贊成。當中45.7%服務使用者及家人表示無意見,本處推斷是由於受訪者對此議題認識不多所致。

本處認為年滿18 歲或以上、精神上有行為能力的人士,不論其健康與否,均適合作出預設醫療指示。本處相信有好的計劃才可應付不可預知的未來,健康的成年人有能力判別自己的意願,亦有權利提早選擇當處於末期不可 逆轉疾病或植物人狀態下最切合自己意願的治療。本處明白健康人士或許未能充份理解患上末期病症時的掙扎,然而本處相信只要加強生死教育,並在制度上容許人們更改/撤銷已預設的醫療指示,及鼓勵人們定期檢視已訂立的指示便足以為健康的成年人提供保障。

問題(8)
你是否贊成作出預設醫療指示的人士可隨時撤銷或修改其指示?

問題(9)
你是否贊成凡作出或修改預設醫療指示,必須採用書面方式?

問題(10)
你是否贊成應該接受口頭及書面撤銷預設醫療指示?

問題(12)
你是否贊成建議安排,規定作出和修改預設醫療指示均須有兩名見證人見證,而其中一人須為醫生,以及兩名證人均不得在預設醫療指示作出者的遺產中有任何權益?

問題(13)
你是否贊成書面撤銷預設醫療指無須見證人,以免形成不必要的障礙?



本處明白人們作出的決定有機會隨著時間、身體狀況、環境及心境而改變,尤其當末期病患者去到人生最後階段時,他們可能會想更改自己曾作出的預設醫療指示,因此,本處贊成作出預設醫療指示的人士可隨時撤銷或修改其指示。

本處的調查可見有近52%受訪者表示贊成以口頭撤銷已預設的醫療指示,只有約15%受訪者表示不贊成,本處明白以口頭撤銷或容易引起不必要的爭議,但在病人身體狀況或已難於透過書面提出意願的緊急的情況下,應容許病人以口頭向一名非其遺產受益人的註冊醫生提出撤銷並由該醫生確認便可。至於,一般情況下已預設的指示應以書面撤銷或更改較適宜。本處同意書面撤銷無須見證人可避免不必要的障礙,但需要同時建立中央登記機制以便存放有關紀錄,減少日後爭拗。

本處贊同現時對作出預設醫療指示時須兩位見證人的規定,並且認為書面更改時亦須有兩名見證人見證(包括:一位病人遺產受益人的註冊醫生及一位非其遺產受益人的成年人)。本處留意到此較嚴謹的做法或會令一些人感難以尋得見證人而對訂立預設醫療指示卻步,但較嚴謹的做法對病人的權益較有保障及可減少執行該預設醫療指示時的紛爭。事實,我們在服務中發現即使有見證人也未必能排除家人間的所有爭議,主要是因為家人與長者之間對其醫療意願欠缺充分溝通所致。因此,本處建議大力推動社醫協作,由社福機構向服務使用者推廣有關預設醫療指示的資訊,並促進有意作出預設醫療指示者與家人或其信任的人溝通其意願、喜好、價值觀等,有需要時協助轉介醫生訂立預設醫療指示,相信更能防止爭拗、確保病人的意願被尊重及減輕家人/親友的情緒負擔。

問題(22)
你是否贊成可將預設醫療指示紀錄在互通系統內?

問題(23)
由於預設醫療指示的最新情況與在互通系統的紀錄可能會有時間差距,互通系統所儲存的紀錄未必屬最新和準確。你是否贊成在互通系統儲存預設醫療指示紀錄應屬自願性質的建議?

問題(24)
你是否贊成即使預設醫療指示的紀錄可在互通系統上找到,但仍須以該指示的正本作為有效預設醫療指示的證明?



本處認為為了尊重病人的意願,切實執行市民預設的醫療指示,政府應就預設醫療指示備有良好完善的運作機制、記錄系統、科技配套及充足人力資源。本處認為政府須設立中央登記處,並善用現有的電子健康記錄互通系統作中央記錄。本處亦建議政府在推動預設醫療指示時,需一併提升操作上的配套,例如每年以電郵或手機訊息提醒已訂立預設醫療指示的市民定期檢視自己的指示,按需要作出更改。同時中央登記處亦可提供電話熱線讓市民就預設醫療指示作查詢。

就有關預設醫療指示之記錄,本處認為採用能表達清晰內容的範本表格作出法律上有效的預設醫療指示已經足夠,而不需使用法定指明表格。但,政府應積極推行公眾教育以鼓勵及指導市民如何以書面作出清晰的預設醫療指示。雖然,病人及親友有責任保管及在需要時出示預設醫療指示,但本處認為仍有需要設立中央登記處,縱然病人未能出示預設醫療指示的正本,醫護人員仍可按電子健康記錄互通系統的記錄行事。

 

(二)有關病人在居處離世

本處贊成患有末期病患的長者有權選擇在居處離世,以讓他們在自己熟悉的環境、有親友陪伴在側的情況下安心離世。

從本處調查可見,有約49%受訪者贊成病人可以選擇在居處離世,有約17%受訪者表示不贊成,而表示無意見者有約33%。其中受訪職員的接受程度明顯比受訪服務使用者及家人為高。我們估計受訪服務使用者及家人的接受程度或正如諮詢文件提及『我們了解不易實行“在居處離世”的安排涉及多種原因,包括社會禁忌、對有人在家中死去或會令物業貶值的顧慮、缺乏醫護支援以照顧在家中/安老院彌留的病人等。』是以本處認為政府應採取更積極進取態度,落實完善的善終政策及措施以釋除市民的憂慮及給予適切支援,讓長者在居處離世的意願獲得充份尊重並落實執行。同時,政府必須加強公眾教育,讓社會人士接納病者在居處離世的選擇權利。

問題(29)
你是否贊成作為提倡“在居處離世”的先決條件,應修訂《死因裁判官條例》的有關規定,以令在部分安老院的死亡個案獲得豁免而無須報告?

問題(30)
如果在安老院的死亡個案或可獲得豁免而無須報告,你認為建議中向安老院住客所提供的保障是否足夠?




本處贊成建議修訂死因裁判官條例,為居於院舍的長者選擇在院舍離世掃除障礙
,然而本處認為要落實讓患有末期病的長者選擇在安老院舍離世,政府仍須提共各種配套,以讓政策得以落實。

若安排院友在院舍善終,院舍有必要安排護理人員,為院友臨終階段提供適切照護,以現時大部份院舍之人力狀況,相信不會有足夠護理人力資源,尤其是夜間二十四小時照護臨終院友。其次,社署規定於2017 年9 月起開辦的安老院舍均須備有臨終照顧房間,然而舊有的院舍一般未有此規劃,院友彌留之際,難以為院友及家人提供舒適及具私隱的空間相處。因此,本處建議修例的同時政府應將臨終照顧納入為資助院舍的恆常服務, 可參照類似安寧在院舍的服務計劃經驗與業界商討有關的推行模式、人手資源及設施配套

此外,現時安老院舍服務從業員包括:主管、專業護士、社工及前線照顧員一般未有接受安寧服務培訓,亦大多沒有處理病人在居處離世的經驗,所以本處建議立法一旦獲得通過,政府必須為現職院舍員工提供有系統的培訓及持續支援,以提升他們的照顧知識和信心。

就諮詢文件提及「容許安老院住客…. 如在死亡前14 日內曾得到一名註冊醫生的診治並由該名醫生作出最後診斷及確定死因」,現時安老院舍雖有到診醫生服務,但非所有的醫生願意為院友簽署預設醫療指示及死亡證,原因或與擔心責任問題有關,因此,立法後亦必須向社區的醫生給予培訓及推廣,澄清他們對責任的疑慮及增強他們處理預設醫療指示及病人在居處離世的意識及信心。


最後,為支援院友選擇在居處離世,必須確保院友及其家人在充份認知下作出選擇,院舍職員亦必須依從一定程序,以保障非瀕死院友接受醫治權利。本處建議政府需要制訂具體推行指引,讓院舍院友、家人、院舍職員充份了解責任和權利,並在清晰的指引下協助院友履行善終意願。

總括而言,本處贊成就預設醫療指示及病人在居處離世的立法建議,更希望政府在立法以外落實加強公眾教育及其他配套政策和措施,讓市民對議題充份理解,並為自己作好選擇,也讓個人的選擇獲得充份尊重。


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