寄養服務通訊
2005年1月
我們要與二零零四年說再見，而跟著便是迎接二零零五年了! 新年新展望，首先祝福大家心內平安、互處融洽、生活祥和；更願世界不論國籍、身份、性別、彊界、膚色、障礙，彼此都能以真心對待別人及以愛心拉近我們的距離。
特別的愛給特別的孩子–第三篇
人際關係在我們的生活裡是重要的一環，而溝通則需透過言語及運用社交技巧。當孩子們患上言語或社交障礙時，會是怎麼樣及需怎麼辦呢！今期的寄養服務通訊，就讓我們談談另一類的成長障礙「自閉症」。
自閉症
資料來源：“香港自閉症聯盟網站”(info@autism-hongkong.com)內的“香港自閉症資源”之“自閉症的孩子”。有關的網頁創於2000年5月1日，而網頁的版權c2000-2001屬 <香港自閉症聯盟> 擁有，網主及設計者是余秀螢。
何 謂 自 閉 症
自閉症是一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙，通常在幼兒二歲半以前就可被發現。自閉症患者從小開始便表現出語言理解和表達困難，難以和身邊的人建立情感，對各種感官刺激有異常反應，及作出一成不變和難以更改的固定玩法與行為。
自 閉 症 的 病 因
- 遺 傳
20％的自閉症患者中，家族裡可找到有智能不足、語言發展遲緩和類似自閉症的成員。此外，自閉症男童中約10％有X染色體脆弱症。
- 懷 孕 期 間 的 病 毐 感 染
婦女懷孕期間可能因德國麻疹或流行性感冒等病毐感染，使胎兒的腦部發育受損而導致自閉症。
- 新 陳 代 謝 疾 病
如笨酮尿症等先天的新陳代謝障礙，造成腦部細胞的功能失調和障礙，會影響腦部神經訊息傳達的功能，而造成自閉症。
- 腦 傷
生產過程中早產、難產、新生兒腦傷以及嬰兒期因感染腦炎、腦膜炎等疾病，造成腦部傷害等因素。
自閉症孩子的特徵
- 人 際 關 係 的 障 礙
從幼兒時期起，便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不容易和親人建立親情關係。缺少一般兒童的模仿學習，無法和小朋友一起玩耍。
- 語 言 和 溝 通 障 礙
約有50％的自閉症兒童沒有溝通性的語言，有語言的也常表現出鸚鵡式仿說，答非所問，聲調缺乏變化的特徵。
- 行 為 的 同 一 性
特殊固定的衣、食、住、行習慣，玩法單調缺乏變化，如果稍有變化，就不能接受而抗拒哭鬧。
與自閉症孩子相處原則
- 自閉症孩子經常利用肢體行動來反映情緒，所以與他們相處時須先了解其動作是何意義，並需以細心和耐心，探問其所想表達的意思。
- 教導自閉症孩子應以具體、感受明顯、刺激強烈的方式，強調實用性的教材，重覆講解及由淺入深，並儘量將步驟劃分得細小。
- 用簡單的指令、口語、配合表情動作，較能讓孩子接受並漸入狀況。
自 閉 症 的 特 徵
- 缺 乏 安 全 感 ;
- 害 怕 身 體 接 觸 ;
- 不 愛 用 語 言 溝 通 ;
- 抗 拒 學 習 的 安 排 ;
- 愛 獨 處 、 不 合 群 ;
- 愛 用 手 勢 表 達 需 要 ;
- 和 別 人 相 處 有 障 礙 ;
- 害 怕 正 視 他 人 的 目 光 ;
- 過 敏 的 自 衛 反 擊 行 為 ;
- 裝 作 聽 不 到 別 人 的 說 話 ;
- 有 過 份 活 躍 的 行 為 表 現 ;
- 愛 重 覆 地 轉 動 某 些 物 件 ;
- 與 人 相 處 態 度 泠 漠 欠 缺 感 情 ;
- 愛 從 事 非 一 般 性 的 遊 戲 活 動 ;
- 強 烈 追 尋 生 活 習 慣 的 同 一 性 ;
- 對 改 變 生 活 習 慣 有 強 烈 抗 拒 反 應 ;
- 面 對 危 險 的 場 合 或 事 情 ， 面 無 懼 色 ;
- 身 處 嘈 雜 環 境 中 ， 情 緒 極 為 不 安 定 ;
- 怕 別 人 擅 闖 自 己 的 私 人 領 域 或 空 間 ;
- 對 某 些 物 件 有 難 以 解 釋 的 依 附 及 擁 有 慾 ;
- 自我傷害行為（例如：拔頭髮或體毛、抓傷手、拍打身體）。
早期冶療及矯正的重要
早期發現及早期治療及訓練，可以補足自閉症孩子先天學習能力缺陷，減少其不適應、破壞性行為之出現，並使其潛能得以充分發揮。自閉症若能及早發現及矯治，對其病症的改善愈有幫助。接受適當的診斷及相關的身體檢查和治療是重要的。在專業人員、老師及家人的配合下，就兒童實際年齡及發展階段的需要，針對兒童的不適當行為，透過行為矯治學習的方法，建立矯治的環境及提供課程，可協助兒童學習，使他們的潛能得以發揮，長大後能照顧自己並適應社會生活。
| 矯 治 的 目 標 | 矯 治 的 原 則 | 矯 治 的 內 容 |
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香 港 自 閉 症 評 估 及 輔 導 服 務 機 構
- 協 康 會 家 長 資 源 中 心
九龍 大坑東 東滿樓10至14號地下
電 話：2777-5588
- 明 愛 自 閉 症 兒 童 綜 合 服 務 計 劃
香港 灣仔 聖佛蘭士街42號
電 話：2866-4694
- 雅 蘭 街 兒 童 體 能 智 力 測 驗 中 心
九龍 旺角 雅蘭街9號
電 話：2393-3465
- 下 葵 涌 兒 童 體 能 智 力 測 驗 中 心
新界 下葵涌77號 麗祖路2字樓
電 話：2370-1887
- 屯 門 兒 童 體 能 智 力 測 驗 中 心
新界 屯門 青松觀道 屯門 醫院
電 話：2468-5261
- 大口環根德公爵夫人兒童體能智力測驗中心
香港 大口環道12號
電 話：2974-0331
- 尤德夫人兒童體能智力測驗中心（沙 田）
沙田 插桅杆街31至33號2樓
電 話：2647-7411
- 尤德夫人兒童體能智力測驗中心（觀 塘）
九龍 茶果嶺道79號 尤德夫人分科診所3樓
電 話：2727-8475
其 他 相 關 機 構
- 自 閉 症 人 士 福 利 促 進 會
地 址 : 九龍 石硤尾村 第十九座 210 至 214 室
電 話 : 2788 3326
傳 真 : 2778 1414
網 址 : info@swap.org.hk
- 邁 步 兒 童 發 展 中 心
地 址 : 香港 中環 皇后大道中50號 陸佑行802室
電 話 : 2899 2993
傳 真 : 2899 2262
網 址 : step-hk.com
電 郵 : info@step-hk.com
寄養家長的回應及心聲
愛 是 永 不 止 息
冼劉艷紅
| 9/5 | 我第一眼看見患有唐氏綜合症的樂兒就喜歡她。樂兒第一次哭是在來到我家的第十二日，那是她哭得最大聲最長時間的一次，我很驚訝她會哭，因為她很安靜的, 可能有九成聽不到的關係吧！讓她哭了一分鐘才抱起她，她便不哭了，她開始對我有要求和感覺到愛和關心。 |
| 13/6 | 樂兒第一次入院住了十一天，含氧量低， 有氣喘而要吸氧，但因安排樂兒聞氣的事，我曾在病房裡與醫護人員理論；雖然我三番四次要求當我不在時最好陪伴她吸藥，怎知好幾次給我看到樂兒獨自在關了門熄了燈的房內而氧氣罩跌在床上的一旁。 |
| 2/8 | 樂兒因氣喘第二次入院住了十七天，醫生觀察了幾天開了利尿藥給樂兒，她服藥後開始嘔吐沒胃口吃奶，但醫生又說不關藥物的事。樂兒平均一天飲十安奶左右，每晚十時多我餵完奶，她睡著了我才離開醫院，回家路途很靜，心裡有孤單與無奈的感覺，也為樂兒心痛。醫生抽血六次才抽到，樂兒的小手被擠得又紅又黑。又有一次要十一針才成功，左右手連腳板也抽過，我質疑這實習醫生是否需要監察，怎可讓這弱小的心靈受到這樣的傷害，樂兒好幾次睡著驚醒扁咀而哭。 |
| 18/8 | 樂兒出院醫生說需要無限量的餵食，但食與不食全由樂兒決定，我曾試過用吃藥的針管，但每一啖也是帶著淚水而飲。又試過一滴一滴的流入她的口裡，她也是用力吐了出來，我和樂兒就在吃奶和吃藥的過程中不斷爭鬥，她很固執地含著很久也不吞，一不留神奶又流了出來，唯一方法就是拍她的手腳，她哭了便吞下，我很心痛但無奈，而事後攬著她時感到很內疚。在這段期間，樂兒常有微燒，醫生解釋可能樂兒食奶不足加上利尿藥物的影響。我為樂兒擔心，打電話到葛亮洪心臟科，約了快期看醫生。 |
| 8/9 | 半夜樂兒發高燒，轉入傳染病房， 第二天又沒事了 。 |
| 13/9 | 帶樂兒到仁濟醫院看耳鼻喉專科，以為可以幫助樂兒通鼻塞，雖然樂兒昨晚到今早仍有發燒 (102度)，怎知醫生說樂兒當時沒有發燒不肯開藥，我只好帶樂兒回瑪嘉烈醫院，看樂兒的醫生又不是先前那個，我告訴他樂兒的情況，由凌晨到今天只飲了三安奶而不肯再進食，我建議不如幫她插喉，那位醫生支吾以對及說要跟其他醫生商量便走了。我抱著樂兒，她怎樣也不肯飲奶，喝了幾啖水就停下來。 |
| 13/9 | 下午二時派了五種藥，我向護士長查詢可否取消利尿藥，反正樂兒沒有多少水份可排泄，護士長便聯絡了高級醫生，但醫生到來時解釋了一大堆，最後問我不如替樂兒插喉，這個問題我掙扎了很久，現在似乎沒有選擇的餘地。護士把喉管插在樂兒的鼻裡，我知樂兒很痛。 |
| 13/9 | 下午二時半樂兒沒有反抗下便輸入了三安奶，五時半第二次輸入，六時餵藥, 似乎這喉管輸送一切很順利。但七時樂兒嘔吐及肚瀉。我替她沖涼抱了她一會她又睡著了。反正不用我為樂兒餵食而我也感到很累，我於八時便回家。回家後仍很掛念樂兒，很想打電話到醫院，但最後都是沒有這樣做。 |
| 14/9 | 早上八時到醫院，看見樂兒雙眼反白、面青唇白、鼻塞得喘不到氣，胸口大起大落，身體像火爐一般熱。我問護士時她很不在意地說她七時探過熱，已替樂兒沖涼減溫，還叫了醫生看她。我質問她為甚麼沒有早些通知我。我要求見醫生，而實習醫生來了，他看看儀器上的數字，摸摸樂兒的手腳，然後說要抽血化驗是否有菌入血。我心很亂，急忙替樂兒抹身換片，也很氣憤，怎可以讓這個體弱的小孩在床上掙扎！我抱著樂兒很久她才合上眼睛。我很感受到樂兒整夜的辛苦，她像盼望我來抱她與她一起分擔痛苦。可惜與遺憾我沒有陪伴她渡過漫長而辛苦的一夜。樂兒合上眼直到離世時也沒有再張開眼睛。醫生為樂兒插上很多的儀器，注射甚麼藥物也不能救活她。當醫生宣佈她的死訊時，我很難過和真的不能接受。 |
| 十一時半： | 自覺不到兩天的時間有這麼大的轉變，我痛哭了很久才能平伏下來。我要求醫生卸下樂兒身上所有儀器讓我抱一下她。護士清理好後我將樂兒抱起，就像往時一樣感覺很平靜。但樂兒的身體很重，像吹了氣而灌滿水的橡皮娃娃。我像往常一樣摸她的頭及背，對她說：「樂兒乖，姨姨很愛妳，但我知道主耶穌更加愛妳，衪把妳接到衪身邊，以後不再被迫吃奶吃藥和抽血打針，也不會再有痛苦，妳會去到一處很開心的地方！」。我摸摸樂兒頭上的辮子，這是詠欣姐姐為你設計的髮型，妳喜歡嗎？我抱著她很不想放手，我真的很想永遠地抱著她，給她幸福和溫暖的感覺。我要與樂兒真的分離了！像以往一樣我在樂兒的面上輕吻，記起心心姐姐也常常這樣吻樂兒，心心說吻一下樂兒她便會飲奶，樂兒肯飲奶是我們全家最快樂的事。 |
| 15/9 之後： | 感謝主給我平靜安穩的心情與樂兒話別。回家整夜不眠，想起為樂兒餵夜奶的情景，心裡無限感觸也很心痛。樂兒已經死了，好幾天這句話常常令我流淚，很想念樂兒也很內疚當夜沒有陪伴她，回想以前緊抱樂兒聽她的笑聲。雖然我只照顧了樂兒一百四十天，但在情感關係上，樂兒就是我們家的一份子和受到家中各成員的疼愛。我相信樂兒與我們的相處雖然短暫，但會是她最幸福快樂的日子，願主祝福樂兒永遠幸福快樂！ |
~ 完 ~
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香 港 基 督 教 服 務 處 「卓 越 服 務 指 標」簡介
以服務對象為本，重視員工及服務對象的參與、服務成效及團隊精神，透過持續改善，提昇服務質素及專業意識，及面向社會以發揮影響力。
寄養服務統計資料簡報
寄 養 服 務
| 總 服 務 名 額 | 2 2 5 | ||
| 10月 | 11月 | 12月 | |
| 入住寄養家庭之兒童數目 | 214 | 207 | 207 |
| 配對中之兒童數目 | 11 | 13 | 13 |
| 離開寄養家庭之兒童數目 | 5 | 10 | 2 |
離 開 寄 養 家 庭 後
之 安 排 |
|||
| 與 家 人 團 聚 | 70.59 % | ||
| 領 養 | 29.41 % | ||
緊 急 寄 養 服 務
| 總 服 務 名 額 | 2 0 | ||
| 10月 | 11月 | 12月 | |
| 入住寄養家庭之兒童數目 | 25 | 29 | 30 |
| 離開寄養家庭之兒童數目 | 10 | 13 | 8 |
離 開 寄 養 家 庭 後
之 安 排 |
|||
| 與 家 人 團 聚 | 54.84 % | ||
| 入住普通寄養家庭 | 19.35 % | ||
| 入住其他院舍服務 | 22.58 % | ||
| 領 養 | 3.23 % | ||
為 善 最 樂
本處參與售賣《敬老護老愛心卷2004》已於二零零四年十一月二十一日至二零零五年一月一日舉行。感謝支持是次籌款活動的寄養家庭及寄養兒童。
另外，本處將會在二零零五年三月二十日 (星期日) 舉辦第二屆的機構步行籌款，是次活動歡迎機構內各同工、同工的親友及服務對象參與。我們期待大家的支持和贊助。