香港基督教服務處
本頁更新於 2012-11-01 12:28
寄養服務通訊

2004年10月

特別的愛給特別的孩子–延續篇

承接二零零四年七月份的寄養服務通訊裡討論有關「注意力不足過動症」,我們在今期通訊繼續與大家分享另一類有特別需要的孩子的情況,就是「唐氏綜合症」。

唐氏綜合症

資料來源:香港唐氏綜合症協會唐氏綜合症訊網 ( www.info-ds.com )

何 謂 唐 氏

由唐.蘭登醫生 (John Langdon Down) 在一八六六年發現一群人有相同的特徵,於是便取其姓氏 (Down),定名這症狀為唐氏綜合症 (Down's Syndrome)。

唐氏綜合症又名蒙古種型症,是一種因嬰兒細胞染色體#異常而引起的疾病。正常人的細胞中有四十六個染色體,而唐氏的嬰兒則有四十七個。這些嬰兒都會有不同程度的智力遲鈍,但大多性情樂觀。他們的外表有明顯的特徵,因此在出生時即可發覺有此病。根據世界各地統計,每六百六十個新生嬰兒中,就有一個可能是唐氏的嬰兒;而以此作比例估計,每年在香港約有八十名唐氏綜合症的嬰兒出生。

# 染色體 (Chromosomes) 是細胞核中一種桿狀小體,每個染色體含有一串基因,即遺傳因數,決定每個人的特徵 (例如膚色、體高、血型、甚至各種可從遺傳得來的疾病)。每個人的細胞各有四十六個染色體,一半來自父親,另一半則來自母親。

唐 氏 綜 合 症 成 因

其成因仍是個謎;但從過往統計得知,父母年紀越大,出生孩子有唐氏綜合症的機會相對越高,一般認為高齡產婦遇上的機會較大。

唐 氏 綜 合 症 可 以 醫 治 嗎 ?

唐氏綜合症並非疾病,而是一種由遺傳因數引起的情況,故不能用藥物或手術去根治。唐氏綜合症的人士所需要的是及早和充裕的訓練和機會,只有透過不斷的學習,才能使他們健康愉快地成長。

唐 氏 兒 童 的 特 徵

  • 面部扁平,眼睛狹長,鼻樑較寬
  • 頭頸後部扁平
  • 當被抱時,他的身體特別軟弱鬆弛
  • 第一二隻腳趾趾距較大,小指較短,掌中只有一條橫紋
  • 智能及身體發育緩慢

唐氏的嬰兒可能同時有先天性的心臟及其他器宮的缺陷。男性唐氏的嬰兒長大至青春期,也不會有生育能力,但女性唐氏的嬰兒長大後會有月經,並且有可能生育。

唐 氏 兒 童 的 健 康

  1. 生長速度較慢,不論在肌能、認知和語言等方面,需要多些時間適應及訓練
  2. 先天性心臟病,有40-60%唐氏嬰兒出生時便有心漏症,需在兒時做心臟手術;亦可能因心臟問題而引致其他拼發症,例如肺炎
  3. 耳朵有毛病,有弱聽或失聰情況
  4. 眼睛問題,如近視、斜視(鬥雞眼)和淚管閉塞,導致經常流眼水
  5. 胛狀腺不足,會影響他們的情緒及引起身體上其他的毛病;
  6. 肌肉張力差,令他們的肌能活動表現較弱,如手指不靈活,扣鈕會有困難
  7. 睡眠窒息症
  8. 容易有癡肥的情況

與 唐 氏 兒 童 相 處 時 要 注 意 的 事 項

說 話 技 巧 聆 聽 技 巧 交 往 技 巧
簡單直接,語氣肯定,咬字清晰,要有眼神接觸 留心聆聽,給予時間讓他們表達意思 引發他們喜愛的話題及興趣
內容避免空泛,不宜說得太快 留心他們所用的字眼、表情和動作 協助表達情緒,耐心瞭解他們及給予他們適量的時間表達
重覆他們所說的句子,以確定他們的意思 若聽不清楚,可請他們再說多一次 給予學習機會以免他們依賴
    以身作則,賞罰分明,對錯要即時提出及多作鼓勵
    不宜用貶義的字眼 (例如:愚蠢無用) 來批評他們

為 唐 氏 綜 合 症 兒 童 提 供 的 支 援

  • 初 生 階 段 的 醫 療 檢 查 及 醫 療 服 務
    1. 衛生署醫學遺傳科:檢驗嬰兒是否唐氏綜合症及講解有關唐氏之資料
    2. 各區分科診所及醫院:接受定期醫療檢查及治療
  • 兒 童 體 能 智 力 評 估 / 測 驗 服 務
    • 服 務 包 括:
      1. 進行各項診斷及機能評估,藉以評鑑兒童在各方面的能力及傷殘情況 ;
      2. 為獲挑選兒童提供治療及訓練 ;
      3. 就兒童的發育問題為家長提供指引、輔導及支持 ;
      4. 轉介兒童及父母前往適合的機構,接受醫療、發展、教育及社會服務。
    • 分 區 服 務 的 中 心 :
      1. 東區尤德醫院:香港島、離島
      2. 尤德夫人兒童體能智力測驗中心(觀塘):九龍東(包括觀塘及西貢)
      3. 雅蘭街兒童體能智力測驗中心:
        1. 九龍西 (包括荔枝角以東、即深水、油麻地、尖沙咀、旺角)
        2. 九龍中 (包括黃大仙、九龍城)
      4. 尤德夫人兒童體能智力測驗中心(沙田):新界東包括沙田、大埔及北區)
      5. 屯門兒童體能智力測驗中心(新界西):青龍頭以西(包括元朗及屯門)
      6. 下葵涌兒童體能智力測驗中心(新界西):青龍頭以東(包括葵涌、青衣及荃灣)

學 前 教 育 服 務

〈兒童於兩歲前進行一次智能評估以決定申請幼兒中心的類別〉

  1. 早期教育及訓練中心
    主要為初生至兩歲的弱能或弱智兒童提供早期介入服務,並特別著重兒童的家庭成員的角色。年齡介乎兩歲至六歲的弱能或弱智兒童,若沒有在同一時間內接受其他康復服務,也可接受早期教育及訓練中心的服務,以協助他們日後融入主流教育。
    服 務 對 象 申 請 手 續 收 費
    初生至六歲的弱能或弱智兒童 可經由社工或康復服務單位的工作人員轉介至社會福利署康復服務轉介系統。 每年$146

  2. 特殊幼兒中心
    提供特別的訓練和照顧予中度及嚴重弱能或弱智兒童,以協助他們發展及成長,讓他們為小學教育作好準備。
    服 務 對 象 申 請 手 續 收 費
    年齡介乎兩歲至六歲,有下列任何一項弱能或弱智的兒童:中度或嚴重弱智;中度或嚴重肢體傷殘;失聰或嚴重至極度嚴重;失明或嚴重至極度嚴重;或自閉症。 可經由社工或康復服務單位的工作人員轉介至社會福利署康復服務轉介系統。 每月$354

  3. 兼收弱能及弱智兒童的幼兒中心
    在普通幼兒中心內,為輕度弱能或弱智兒童提供訓練和照顧,以協助他們將來融入主流教育及社會。
    服 務 對 象 申 請 手 續 收 費
    年齡介乎兩歲至六歲,有下列任何一項弱能或弱智的兒童:輕度弱智;輕度肢體傷殘及沒有嚴重行動問題;輕度或中度聽覺受損;輕度或中度視覺受損;或自閉症。 可經由社工或康復服務單位的工作人員轉介至社會福利署康復服務轉介系統。 除了幼兒中心的收費外,沒有額外費用。

  4. 特殊幼兒中心住宿服務
    為有特別需要的弱能或弱智兒童提供住宿照顧,保障和促進他們的健康及福利,並根據他們身體、社交、情緒和智力方面的需要,照顧他們的成長和發展。這項服務乃是為弱能或弱智兒童提供的學前服務的一部份,是日間幼兒中心的延續。
    服 務 對 象 申 請 手 續 收 費

    年齡介乎兩歲至六歲的弱能或弱智兒童 :
    不適合接受幼兒中心兼收弱能兒童計劃/無需固定的醫療/醫院照顧

    有特殊需要或下列任何一項弱能或弱智的兒童 :
    - 中度或嚴重弱智
    - 中度或嚴重肢體傷殘
    - 失聰或聽覺極度嚴重
      /聽覺嚴重受損
    - 失明或視覺嚴重受損
    - 自閉症
    有關申請可經由社工或康復服務單位的工作人員,轉介至社會福利署康復服務中央轉介系統。

    五日服務 : 每月$402

    七日服務 : 每月$534

學 齡 階 段 的 服 務

〈兒童於五歲多再進行一次智能評估以決定申請學校類別〉

  1. 普通學校
  2. 融合教育學校 [融合計劃的理念是要讓有特殊需要的學生(包括:肢體傷殘、視覺受損、聽覺受損、智力障礙、自閉症、學習困難、語言障礙、長期病患者等)跟同齡學生一起在常規學校接受教育,使他們適應主流學校的校園生活,發揮潛能,更讓其身心均能得到全面的發展。]
  3. 輕度弱智學校 (師生比例1:20)
  4. 中度弱智學校 (師生比例1:10)
  5. 嚴重弱智學校 (學校多有宿位)

為 弱 能 人 士 提 供 服 務 的 機 構

  1. 香港唐氏綜合症協會 〈初生嬰兒家長輔導服務熱線:27187777〉
  2. 學前弱能兒童家長會 (電話:2324-6099)
  3. 香港弱能人士家長聯會
  4. 勵智協進會
  5. 協康會 (總部電話:2776 3111)
  6. 香港基督教服務處 〈家長及嬰兒訓練服務聯絡電話:2731 6375〉
  7. 香港痙攣協會〈總部聯絡電話2527-8978〉
  8. 基督教懷智服務處〈為6歲或以上輕度至嚴重弱智人士提供的假日照顧服務的聯絡電話2729 0178〉
  9. 各區社會福利署或非政府機構的家庭或綜合家庭服務中心

經 濟 援 助

~ 幼兒中心繳費資助、綜合社會保障援助、傷殘津貼、醫療收費減免