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本頁更新於 2008-05-30 11:47

基督教服務通訊

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296期 2008年4月

瞭望寬頻

病患獨面對,憂患誰分擔—長期病患家庭的內外憂患

根據政府統計署「主題性住戶統計調查第三十號報告書」(2007)指出,全港大約有134萬人,(即總人口的20.2%)表示患有需要長期覆診的疾病,當中年齡介乎35歲至54歲的大約有36萬人。

在2007年11月至2008年1月,香港復康會共訪問了六百多名長期病患者。當中近七成受訪者表示,過去六個月內都有遇上家庭問題,有三成認為問題嚴重,其中以經濟負擔、家人生活和社交生活影響最大,令到病患者和家人在精神上都受到長期困擾。

這個調查只道出了長期病患者家庭的一點情況,還未提及的是家中年幼子女的處境,作為成年人的患者及家人固然壓力超標,但作為年幼的家庭成員又會陷於一個怎樣的處境呢?讀者試想像如果你身為長期病患者的年幼子女,你會經歷怎樣的一個童年?一方父母患病,另一方父母正在承受著無比的經濟及精神壓力去照顧另一方,全家人的生活習慣與模式都要作出改變以配合患病的父母,你的需要、你的憂慮、你的感受可能已被調動至最後位置。如果不幸你正處身於一個單親的家庭,或許你必須肩負起照顧者的角色,看著父母被病魔折磨,你卻束手無策,小小的你如何能盛載日漸深沉的心理包袱?

中國人常說「長貧難顧」,這牽涉到一個社會排斥的課題,「長病」情況也如是,中文大學於2007年訪問了近千名的市民,當中有八成的受訪者表示,不會邀請患有精神病的朋友到家作客,過半數人不願意與精神病患者同住一座大廈,或與他們一起工作及做朋友,這反映香港大部份人「各家自掃門前雪」的典型自我中心型格。不過政府方面也不見得關顧長期病患者,除了於1995年立法局通過殘疾歧視條例,保護包括精神病患者免受歧視外,就鮮有其他的措施,特別是針對長期病患家庭的社會排斥及貧困問題,當中牽涉到家中年幼子女的社交成長及發展需要(例如社會聯繫、人生機會等等),使這些家庭及兒童被排斥到社會邊緣。無論是精神病患也好、身體病患也好,當陷入一個長期的狀態,遇到的社會排斥情況就會愈趨明顯,生長在這樣一個的環境下的兒童,是處於一個怎樣的困局?

本處「生命MSN」計畫,服務長期病患者家庭中的年幼子女,自今年1月開展以來,接獲被轉介家庭已大約有二十多個,經濟問題是最普遍遇到的問題,也是他們常常表達的擔心,反映他們強烈的不安及對將來的無望,這對家中的兒童產生了很強的負面影響。這些兒童普遍自信心較低、不擅與人相處及難於表達情緒,當中甚至有一些出現令人擔心的表現,例如常常哭泣或自我傷害等等,而進入青春期的兒童或青少年更普遍出現社交退縮情況。

本文第一段提及本港長期病患者中35歲至54歲的人士大約有36萬人,這個年紀一般來說均已婚及生育有15歲以下年幼子女,如果他們平均每兩個育有一名子女,那受影響的年幼兒童大約就有18萬,這個數字只是保守的估計。回應長期病患者家庭的需要,政府經常強調以「家庭為本」與「社區照顧」,但隨著政府的人口、土地、房屋政策,新家庭大量搬遷到偏遠地區,與原生家庭地理分隔,又因交通費昂貴而聯繫漸斷,加上現代婚姻觀念薄弱,無論是傳統或核心家庭均漸趨解體,家庭是否有足夠的支撐力被賴以為「本」呢?充塞著「各家自掃門前雪」的文化的社區又是否準備好作出「照顧」呢?在欠缺整體長遠協助長期病患者及其家庭的計劃下,以上所提及的都是令人擔心的,特別是作為未來社會棟樑的兒童,他們所處的困境又有誰適切關注呢?

(「生命MSN – Mutual Support Network」計畫是本處於2008年1月中旬開展的為期兩年特別計畫,服務對象為15歲或以下兒童,其父母為已確診的長期病患者。本計畫第一年接受轉介抑鬱症病患者家庭,第二年接受轉介身體病患者家庭,詳情可瀏覽本處網頁或致電 2474 6611 查詢)。