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本頁更新於 2008-02-28 17:29

基督教服務通訊

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293期 2008年1月

專題

非常父母——
照顧妻兒是我的基本責任

採訪及整理:本處新聞主任何心怡
鳴謝:本處安華日間展能中心服務對象家人陳先生

有人說做人父母難,作為智障人士的父母,其難處比一般父母所面對的又有不同。陳先生的太太是一名中度智障人士,本身也需要別人的照顧,其兒子ET(化名)出生沒多久,不幸地亦被確診為智障人士,除了要照顧不能完全自理、身體虛弱的老婆,從此陳先生的肩膀又多了一個負擔。陳先生的兒子ET現已20多歲了,在庇護工場工作,從嬰兒時期開始,ET便有很多病,雖然有醫生、護士的幫助,但照顧的責任始終落在陳先生的肩上,父代母職不在話下,還要照顧老婆,一般人可能早已心力交瘁。不過陳先生卻認為,愛護自己的妻子和兒子都是作為丈夫或父親基本應負的責任。

我想做父母最心痛的,是看著自己的孩子從小到大一直在受苦,而自己卻無法幫孩子去分擔那種痛苦。1982年,當ET剛生下的時候,陳先生看著他小小的身軀,躺在氧氣箱裏,虛弱地靠著機器維持著小生命,心酸得幾乎不能自己。其後ET一直虛弱多病,不但患有哮喘,還有許多大大小小的病痛,連當時的主診醫生也覺得小生命生存的機會非常渺茫,勸他不如放手。那時候醫院幾乎就成為了陳先生的第二個家,每天不斷地為孩子奔波往返醫院。

一般剛出生的孩子,體重都有7至10磅,但ET即使到了3歲,卻只有8、9磅,幾乎就是剛出生嬰兒的重量。那時ET連把奶喝下去的力氣也沒有,因為一喝奶,奶水就從鼻孔流出來,試問如何能吸收營養呢?如此反覆在醫院住了2至3年,當時醫生問他:「你想自己養大孩子,還是寄養呢?」陳先生亦嘗試把孩子送到托兒所,希望可助孩子增肥,但最終托兒所也沒辦法讓ET增加一點重量。

雖然孩子經歷過許多生命危險的時刻,陳先生卻一直沒有放棄。後來醫生再轉介ET往耳鼻喉科專科醫院治療,然而政府的專科醫院光是等排籌,最快也要幾個星期。但陳先生深知孩子的病是不能等的,否則分分鐘因營養不良而死亡,所以他當時是抱著見不到醫生便死也不肯走的決心,希望孩子可盡快得到治療。幸而皇天不負有心人,ET終得到醫生的接見,然而陳先生得到的訊息卻是,如果ET吃藥一個禮拜都不見效的話,就要作全身麻醉開刀做手術,這對一個身體虛弱的小生命來說,無疑就是將生命作沒把握的賭注。

幸好吃了一個禮拜藥,ET的病情開始有點好轉,可以吃到東西,陳先生於是用盡方法,希望孩子可盡量吸收食物的營養,如煲田雞粥、排骨粥,餵菜芯的根莖等,甚至連鄉下的補身土法也用上了。但ET的病情仍是非常反覆,直至健康院的營養師建議讓他進食「米酪」,情況才得到改善。

作為智障人士的父母,除健康外,還要時常擔心孩子的安全,於是陳先生又成為了兒子的「保鏢」。然而始終一人能力有限,因既要照顧兒子,又要顧及家中的妻子,故有時ET外出,陳先生也不能時常陪伴在側,對於辨認一些經常行走的路或許還可以,但若是需乘搭地鐵或火車等一些複雜的交通工具,對ET來說卻是非常困難,於是陳先生盡可能只會讓ET做一些簡單的東西,如往樓下買飯盒等,以前上學或放學,都是由陳先生親自接送的,儘管有時需長時間等待交通工具,耗上近半日的時間,他卻說這都是自己應盡的責任。

當妻子及兒子都是智障人士,作為他們的丈夫及父親,當中的壓力實非一般人可想像。陳先生卻沒有過多的怨天尤人,他的願望很簡單,只是希望社會大眾不要給他們太多奇異或厭惡的目光,他認為妻兒雖是智障,卻也能感受到這些不友善的對待。如果這個社會能對智障人士多一點包容,多一點尊重,相信他們的生命必將更美麗。