香港基督教服務處
機構傳訊 / 基督教服務通訊
本頁更新於 2008-02-28 17:27

基督教服務通訊

通訊內各署名文章,只屬個人意見,並不一定代表本處立場。所有文章,歡迎轉載,惟必須註明出處。

293期 2008年1月

專題

非常父母——
伴你同行

採訪及整理:本處新聞主任何心怡
鳴謝:本處培愛學校畢業生馬歷生爸爸馬安達

十多年前,那條伊利沙伯醫院對出的斜坡,一般人只需用數分鐘行完,對於馬先生夫婦來說,卻是走得最長的一條斜坡,也是最百感交集的一段路。那是馬歷生兩歲多的時候,那個看起來活潑可愛的小男孩,與一般小朋友無異的孩子,卻被診斷患上了一個很少見的病症-黏多醣症。黏多醣症分很多型,現時知道及發現的有七種,而馬歷生患的是第六型,特點是身材矮小長不高,智商則和正常人無異。

馬歷生只有3呎高,如小孩般的身驅,爸爸馬先生也像一般的父母般,希望自己的兒子能有過人之處,沒有出色外表,卻能比別人能言善道,或比別人聰明,然而患了黏多醣症,即使腦袋如何出色,卻可能連二十歲都過不了,而且視力更會一年比一年差。事實上,馬歷生也並沒有讓爸爸的期望落空,他就讀於普通中學,曾考獲全級第二名。而且他的組織力、思考能力,甚至口才,也不比同齡孩子遜色。

那年,當馬歷生證實患上了黏多醣症,其爸爸馬安達曾有一刻會想:「為甚麼這事會發生在我身上?」幸好作為基督徒的他,並沒有讓這種想法繼續擴張,因為他相信凡事自有衪的安排。當情緒平伏後,馬安達又再重新積極面對往後的人生,就是無論如何,亦要與兒子一起走過,就像他說,「如果你自己都不積極面對的話,又如何能讓孩子泰然面對自己與別人的不同呢。」雖然大家相處的時間是短暫及有限的,但彼此一起走過人生的道路,沿途都是美麗的。馬安達將自己的見證作為別人的祝福,亦說明了信仰的本質並非要過順利的生活,而是活出豐盛的生命。

由於只有3呎高,馬歷生在日常生活中遇到比常人更多的挫敗,他有著一個夢想,就是能在運動場上飛馳,一個對平常人來說只是舉手之勞的事,卻是他的小小願望。因病關係,他的手腳極不靈活,手亦不夠長,手部更受到病的影響而變成爪狀手,體力亦不足,身體上限制極多,但他都會盡量學習自己照顧自己,力有所及的都會親自去做。視力亦如預期般日漸惡化,現時他需要用放大鏡來看書,面對著比別人多數倍的挫敗,馬歷生難免有時會生自己的悶氣。這一切都看在爸爸眼中,馬安達會讓兒子的情緒抒發出來,但作為家長卻要以身作則控制自己情緒,才能讓兒子也學習面對自己的障礙。

由於與常人的身型不一樣,馬歷生走到街上或社群中,難免經常要忍受無數好奇或歧視的目光,部分父母可能因此便不想帶孩子出外,以為減少與陌生人的接觸,便可減少對孩子的傷害。但馬安達卻希望能用自己作例子,提醒家長不要因小朋友有缺憾而將他們「軟禁」家中,反而更應該讓他們走出自己受保護的圈圈,盡量接觸社會。他很喜歡帶馬歷生行街,也會帶他去旅行,盡量讓他過著與常人無異的生話。其實馬歷生與他同齡的孩子,除了在體能上的分別外,他亦喜歡與爸爸研究數碼相機,喜歡逛街、「睇波」和旅行等,接觸這精彩的世界。

馬安達也不忘多謝本處培愛學校,因為當馬歷生在培愛就讀時,當時校長便曾勉勵他,不要因為兒子是一個弱能人士而局限他的發展,反而要鼓勵他多接觸社會及朋輩。這令馬安達毅然決定讓馬歷生轉讀普通中學,事實亦證明馬歷生可融入普通中學的校園生活,擴闊自己的生活圈子,而馬歷生亦不負所望在學業上取得卓越的成績。成功需付出,即使比普通人可能需付上雙倍的努力,亦是很值得。

現時香港約有30至40位黏多醣貯積症的病人,而醫治黏多醣症的醫藥費每年便高達400萬元,一般家庭根本無法負擔,於是香港的黏多醣病人大多是有藥無錢醫,結果就只有等待死亡。作為香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的主席,馬安達希望政府及社會大眾能多關注黏多醣症患者的困況,如政府可參考某些國家及地區的做法,即若病人能提供醫生證明證實患上黏多醣症,政府能提供免費治療,這樣便能給患者帶來更大的生存希望。「無論有多艱難,我不會放棄為這班患上黏多醣症的孩子爭取有可能被醫治的機會,至少我不會後悔,因為我曾經為這件事盡上我最大的努力。」馬安達說。

至於病人父母間亦應互相扶持及幫助,馬安達稱自己以前亦不懂如何照顧患罕有遺傳病的兒子,後來幸得其他患者父母的指導,慢慢學會怎樣給予適當的照料。不過更重要的是,孩子自己也願意積極面對人生,令他們得到了很大的鼓勵。雖然夫婦兩人,需要付出更多的心力照顧,每實行任何計畫或工作時亦要顧及更多為孩子著想的因素,但賺得的是與孩子相處的時間和更深厚的感情。當孩子有需要時,他還能抱著他,陪他一起走過勞累、辛苦的時候。當我看到他們父子牽著手的背影,甚麼是親情伴我同行,那一刻我明白了。